на наш Телеграм
Мы продолжаем делиться новостями о наших подопечных, получивших помощь от фонда «Предание». Сегодня история восьмилетнего Никиты Супрунова с тяжелым диагнозом: фокальная эпилепсия. Для мальчика были собраны средства, необходимые для введения и корректировки кетогенной диеты.
Болезнь проявила себя сразу после рождения Никиты, но когда ему исполнилось четыре года, ситуация значительно ухудшилась. Появились сильные эпилептические приступы, которые случались до сорока раз в сутки. Навыки, которые ребенок уже освоил к этому возрасту, стали пропадать. Никита перестал говорить, передвигался с большим трудом, постоянная боль вызывала слезы.
Родители предпринимали все, что могли. Никите сделали каллозотомию, операцию на головном мозге. Однако наступившее после нее облегчение оказалось временным и приступы вернулись. Надо было хвататься за любую соломинку. Поэтому решили попробовать кетогенную диету, которую назначают, когда медикаменты не справляются с эпилептическими приступами. Этот рацион питания предполагает употребление пищи с очень высоким содержанием жиров. В одном из интернет-чатов родителям Никиты подсказали, что благотворительный фонд «Предание» может помочь со сбором денежных средств, необходимых для назначения и дальнейшей корректировки кетодиеты.
Первое время после введения нового питания пришлось тяжело и родителям, и Никите. Мальчик отказывался от слишком жирной еды, не понимал, почему нельзя есть привычные любимые блюда, обижался и плакал. Но мама присмотрелась, определила, что Никите нравится больше всего, и научилась готовить то, что сын ест с удовольствием. В день ребенку нужно четыре разных блюда, все продукты перед приготовлением взвешиваются на специальных весах. Мама готовит сразу четыре блюда на несколько дней вперед и выдает их порциями.
Сложный режим питания семье Супруновых постепенно удалось наладить, только иногда младший брат, трехлетний Федя, потихоньку от родителей приносит Никите запрещенный продукт, грушу например, и лепечет: «Ника, иди, на! Кусай!»
Введение кетогенной диеты дало результаты. Количество приступов уменьшилось с сорока до десяти в день, но ночные приступы, увы, не исчезли. Заметно сократилось количество падений. Мальчику от этого гораздо легче и постепенно улучшается его общее состояние. Мама Никиты, Мария Супрунова, рассказывает:
«Глаза у Никиты теперь совсем ясные, а до этого от боли был все время затуманен взгляд, иногда даже стеклянным становился. И хоть речь еще не вернулась, но логопед хвалит Никиту, появляются новые звуки. Он осознанно правильно раскладывает мелкие детали. Стал более сообразительным. Я замечаю, что возвращается желание взаимодействовать, старается отвечать на вопросы, и хоть и думает дольше обычного, но все же находит способ показать или объяснить что-то».
Одно из достижений — уменьшение слюноотделения, которое раньше было очень обильным и доставляло Никите много неудобств. Еще Никита много плакал от боли. Теперь чувствует себя лучше и плачет меньше, наоборот, стал заметно веселее. Бывает, папа пошутит, мама рассмеется, а Никита за ней вслед, или вспомнит что-то смешное и хохочет потом долго.
Никита стал более сконцентрированным и теперь опять, как в раннем детстве, может играть в ролевые игры с машинками. Очень любит гонять с папой в футбол. Бывает, берет папу за руку, и они идут на поле с мягким покрытием, становятся друг против друга и играют. «Гол!» — одно из тех слов, которые хорошо получаются у Никиты. Так вся семья теперь и называет эту игру — «гол».
Еще у Никиты хорошо получается выговаривать слово «папа». Папа, Анатолий Супрунов, вообще принимает большое участие в жизни сына. Он ухаживает за ребенком в течение дня, так как из-за смены руководства потерял работу, а мама полный день работает в государственном научном учреждении.
День и ночь родителей полностью расписаны. Каждую ночь, начиная с четырех часов, они по очереди дежурят два часа у постели сына, чтобы он был в безопасности, пока длятся ночные приступы.
Утром папа отвозит Никиту в школу. А после занятий — в другой населенный пункт к логопеду, нейропсихологу, на арт-терапию и в бассейн, который Никита очень любит.
Вечером на прогулку с Никитой выходит мама.
«Никиту, как малыша, я всегда держу за ручку, чтобы не упал и не ударил голову. Раньше такие падения бывали гораздо чаще, и ему даже зашивали голову. Сейчас для безопасности я одеваю сыну велосипедный шлем. Бывает, что проходящие мимо взрослые люди некорректно подшучивают над нами: ”Что это ты в шлеме? В космос собрался?” Как объяснить этим людям, что мой сын может упасть в любой момент?»
Мама Никиты, смогла добиться, чтобы в школе поселка «Рассвет», где они живут, открыли специальный класс для детей с особенностями психофизического развития. Поэтому у Никиты есть возможность посещать школу, и его не пришлось переводить на домашнее обучение.
«Сначала Никиту предлагали записать в обычный класс, но я понимала, что учиться он там точно не сможет. Поэтому обратилась в областной отдел образования и получила положительный ответ. В школе открыли спецкласс, который работает в своем особом режиме. Занятия начинаются позже обычного, в 9.30 утра. Есть возможность соблюдать кетогенную диету в школьное время. Учительница отдельно разогревает еду, которую я передаю Никите, и сама кормит его.
В классе всего пятеро деток, и Никита — самый тяжелый. Но при этом он очень контактный и дети к нему тянутся, окружают заботой. Пытаются научить его выговаривать слова, девочки учат правильно держать ручку».
Эпилепсия в такой тяжелой стадии часто сопровождается повышенной агрессией. К счастью, у Никиты агрессии нет, характер миролюбивый и дружелюбный. Он отлично ладит с младшим братом, называет его «мой Фэдя», при этом ударяя себя в грудь. Младший брат, в свою очередь, учит старшего считать и придумывает разные игры. Как-то Федя раздобыл и принес брату фломастеры, и пока мама была на кухне, красивый белый шкаф стал черно-синим.
«Я пришла с кухни. Увидела, что они натворили, и уже хотела поругать обоих, а Никита, чтобы защитить брата, показывает на себя и объясняет: “Нэ Федя! Я!” Конечно, я не стала их ругать. Такой он честный и добрый. Хоть очень многого еще не умеет, но научиться. Он обязательно научится. У меня одна мечта — лишь бы только ушли приступы».
