на наш Телеграм
Мы продолжаем рассказывать истории наших подопечных, получивших помощь от фонда «Предание». Оле Гарновой из Костромы с тяжелой формой ДЦП были собраны денежные средства, необходимые для приобретения электрического подъемника и ступенькохода.
Лучшая ученица
Оле сейчас уже 22 года. Когда она родилась, врачи были уверены, что она совсем не сможет двигаться. Со временем у девочки стали получаться шаговые движения, однако серьезных улучшений не произошло. Оля не может говорить и самостоятельно себя обслуживать, передвигается только на коляске. Тем не менее ее родители делают все возможное, чтобы жизнь дочери была насыщенной и интересной.
Вместе с мамой Оля при любой возможности посещает театры, концерты, благотворительные мероприятия, на которые их приглашают. Чтобы дочь не проводила жизнь в четырех стенах, родители записали ее в специальную коррекционную школу, которую девочка окончила с красным дипломом. Каждый день на протяжении восьми лет мама привозила Олю на занятия и во время уроков держала у себя на коленях. Другого выхода не было, так как подобрать специальное оборудование при этом диагнозе очень сложно.
Уроки в школе были индивидуальными. Перед Олей на парте раскладывали десять карточек с рисунками большого размера. Учитель на доске писал задачи и вопросы, а девочка, выбрав на карточке правильный ответ, старалась показать его движением руки. Мама Оли, Любовь Волкова, рассказывает, что учителя называли ее лучшей ученицей в школе:
Нам очень повезло с преподавателями. Они смогли наладить с нашей дочерью прекрасный контакт. Оле все было интересно. Абсолютно по всем предметам она с удовольствием отвечала на вопросы. И, хоть в соответствии с диагнозом нам была положена минимальная программа, учителя, чувствуя высокий интерес, готовили и приносили ей дополнительный учебный материал.
Трудности роста
Любовь Гарнова проводит весь день рядом с дочерью. С годами Оле все сложнее двигаться и издавать звуки. В восемнадцать лет к основному заболеванию присоединилась тяжелая форма сколиоза, которая дает общий регресс. С мамой она общается взглядами. Если смотрит на окно, это означает, что хочет на прогулку. Оля с детства привыкла к ежедневным выходам на улицу. С годами делать это становилось все сложнее. Семья живет на первом этаже, но ступени уличного крыльца крутые и неравномерные. Положить на них полозья для спуска инвалидного кресла невозможно.
Мир стал закрываться для нас. Ежедневно я спрашивала себя, смогу ли на этот раз спустить Олю со ступенек, и получится ли поднять ее обратно. Снова и снова нам приходилось смиряться и оставаться в четырех стенах. Мне стало очень тяжело вытаскивать Олю из ванны после мытья. Она же мокрая, страшно, что выскользнет из рук. Обычно я командовала сама себе: «Раз, два, три!» и поднимала дочь. Но она стала значительно тяжелее, и у меня просто не хватает физических сил.
Необходимое для Оли оборудование, подъемник и ступенькоход, стоило дорого. В интернет-сообществах Любови посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд «Предание».
После приобретения оборудования стало значительно легче. Жизнь поменялась. Каждое утро после завтрака Оля с мамой обязательно выбираются из дома. Идут на все мероприятия, куда есть возможность попасть. По воскресеньям стараются бывать в церкви. Два раза в неделю посещают бассейн. Оле надевают ласты, нарукавники и надувной круг на шею. Она с удовольствием плавает. Один раз в неделю организация инвалидов предоставляет возможность посетить бассейн и Олиной маме.
Днем после обеда с помощью специального вертикализатора мама сажает дочь в ходунки и ставит перед ней на высокий стол планшет. У Оли хорошее чувство юмора, и она с удовольствием смотрит юмористические передачи, комедии, молодежные сериалы. Очень любит и может пересматривать сериал режиссера Владимира Бортко «Мастер и Маргарита». В доме часто звучит музыка. Особенно Оле нравятся песни о любви Ани Лорак. Но если напевать начинает мама, то дочь всеми возможными способами просит остановить пение, не любит, когда не попадают в ноты.
Вечером тонкий Олин слух различает папины шаги на лестнице в подъезде. Тогда она издает радостный звук, а мама уже понимает, что надо идти открывать дверь. Папа, Юрий Гарнов, возвращается с работы, первым делом целует дочь и садится ужинать. Оля радуется — все в сборе.
Если приходит депрессия
Мама постоянно находится в зрительном контакте с дочерью, чтобы лучше ее понимать. Старается выполнять все ее просьбы, сделать так, чтобы Оля оставалась в хорошем настроении. Но иногда ее глаза становятся грустными, она перестает улыбаться, совсем не хочет двигаться. Это значит, началась депрессия и маме надо сделать все возможное, чтобы помочь пережить этот период.
В таких случаях мне сначала надо взять в руки себя, а потом уже придумывать что-то интересное для Оли. Например, мы можем отправиться в наше любимое кафе, расположенное неподалеку. Оля, кстати, отлично помнит дорогу до него и дает это понять. Там нас знают, всегда помогут, подержат дверь. Мы удобно устраиваемся и заказываем чай с мягким пирожным.
Поднять настроение помогают поездки за город к бабушке. Там красивая природа, ягоды и самое главное — бабушка, которую Оля видит не часто, но любит особенно.
Еще один способ борьбы с депрессией — позвать гостей. Оля прекрасно понимает обращенную к ней речь, адекватно реагирует и с большим удовольствием слушает, что говорят гости. После таких встреч ей становится заметно лучше.
Оле нравится быть среди людей, но она любит не все разговоры. Бывает, что маму спрашивают о диагнозе дочери, уточняют подробности болезни. Мама начинает рассказывать, а Оля протестует, издает запрещающие звуки, не хочет, чтобы чужие люди знали подробности ее жизни.
Конечно, бывает и так, что духом падает мама. Тогда папа отправляет ее на прогулку. Но расслабляться не дает, говорит: «Мы без тебя пропадем!» Мама погрустит немного и берет себя в руки.
Связующее звено
У Любови и Юрия есть еще двое старших детей. Они уже взрослые, живут со своими семьями в других городах. Родители Оли уверены, что именно благодаря ей семья остается крепкой.
Если бы не Оля, возможно, мы развелись бы с мужем. Но когда мы узнали ее диагноз, мир перевернулся, все стало восприниматься под другим углом. Мы стали требовать малого и радоваться малому. Да, у нас есть больной ребенок, но мы должны спокойно пройти свой путь. Поэтому, когда дочь улыбается, нам уже хорошо.
