на наш Телеграм
Мы продолжаем рассказывать о наших подопечных, получивших помощь благотворительного фонда «Предание». Сегодня история пятилетнего Андрея Малярова из Минусинска с диагнозом «прогрессирующая мышечная дистрофия». Для него были собраны средства на приобретение вертикализатора.
Болезнь начала проявлять себя, когда Андрею было 2–3 месяца. До этого все шло хорошо — спокойная беременность, благополучные роды. Родители забеспокоились, заметив, что ребенок менее активен, чем его ровесники. Мальчик просто лежал, вытянув ручки вдоль туловища, лишь иногда совершая взмахи. Тем временем дочь друзей, всего на месяц старше Андрея, уже многое умела.
Обратились к врачам, но специалисты один за другим разводили руками, не зная, какой поставить диагноз. Кто-то из врачей успокаивал, говорил, что малыш просто ленится и обязательно нагонит. Кто-то ставил ДЦП, но у Андрея были совсем не типичные для этого диагноза симптомы. Время шло, к имеющейся картине присоединилась задержка психоречевого развития.
Мама Андрея, Надежда Шрайнер, говорит, что это был самый тяжелый период в их жизни:
Никто не мог определить болезнь, но Андрею надо было как-то помогать. Мы шли вслепую. Старались делать хоть что-то, вдруг будет польза. Совершали ошибки. Например, водили ребенка на такие массажи, которые, как оказалось впоследствии, ему были противопоказаны.
Ситуация начала меняться, когда в город приехал известный врач из Новосибирска. Едва осмотрев ребенка, доктор сразу выдвинул предположение, что у Андрея мышечная дистрофия. После сдачи большого количества анализов диагноз был подтвержден. Но для полного понимания ситуации предстояло определить, какой именно это вид мышечной патологии. Эта задача тоже оказалась непростой. Обследования не давали результата. Андрею тем временем уже исполнилось два года.
Наконец, во время реабилитации в Греции был поставлен окончательный диагноз — поломка в гене LAMA2, или мерозин-негативная мышечная дистрофия. Получив результаты, родители испытали чувство, похожее на облегчение. Болезнь тяжелая, но теперь они хотя бы понимали, как именно помочь ребенку.
Врач объяснил, что ощущения Андрея похожи на чувство слабости и онемения, которое испытываешь после долгого нахождения в неудобном положении. Например, посидев в позе «нога на ногу». Человек с диагнозом «мышечная дистрофия» испытывает такую слабость постоянно. Мышцам не хватает белка мерозина, и они плохо держат скелет. От этого начинается деформация суставов и появляются вторичные осложнения, такие как, например, сколиоз и лордоз. Наша задача — постараться избежать этих осложнений или хотя бы отдалить их развитие. Андрей должен правильно сидеть, правильно лежать, правильно стоять, правильно дышать, правильно принимать пищу.
Первое время родители старались как можно чаще возить Андрея на реабилитацию. Однако постепенно поняли, что самое важное — обеспечить сыну максимально хороший ежедневный уход, неизменно выполняя рутинные задачи.
День Андрея строго расписан. Папа, Ренат Маляров, утром уходит на работу, а маме надо многое успеть. Приготовить еду для Андрея и всей семьи. Покормить Андрюшу шесть раз в день. Вывести сына на свежий воздух, полежать с ним и почитать сказки после обеда. Позаниматься с сыном лечебной физкультурой, сделать ему растяжку и легкий лимфодренажный массаж, сделать 200 вдохов с помощью откашливателя. И обязательно уделить внимание старшему сыну Сергею, которому сейчас 14 лет.
Сергей отлично управляется с младшим братом и почти во всем может заменить маму. Пока мы разговаривали с Надеждой, Андрюша стал шуметь, привлекая к себе внимание. Старшему брату удалось успокоить его за секунды.
Мы решили поощрять Сергея финансово и платим сыну за помощь деньги. Это честно. Найти хорошую сиделку достаточно сложно, а Сергей может сделать практически все. Иногда он даже лучше меня чувствует Андрея. Точно знает, когда ребенок наелся и следующая ложка будет лишней. Хорошо различает интонации брата, быстро догадывается, если ему не понравился мультфильм или надо дать другую игрушку. Я смело могу оставить их вдвоем.
Андрей — позитивный и жизнерадостный ребенок. Он всегда в хорошем настроении. Дружелюбно принимает всех. Любит собирать конструктор, играть пальчиковыми красками, переливать воду, особенно если мама добавит в нее мыло. Для того чтобы во время этих занятий тело Андрея находилось в правильном положении, нужна специальная дорогостоящая техника. Самочувствие Андрея напрямую зависит от оборудования, которое используется для ухода за ним.
Семье Маляровых уже удалось приобрести различные устройства: прогулочную коляску, комнатную коляску, коляску активного типа, санитарное кресло, откашливатель, аспиратор, аппарат неинвазивной вентиляции легких, кислородный концентратор — что-то купили сами, что-то удалось добыть у государства. Серьезная проблема была с вертикализатором — прежний был подобран неправильно. Слишком мягкие подушки плохо фиксировали тело в области таза. За два года его использования у ребенка развились контрактура тазобедренного сустава и лордоз. Осознав, что дело в неподходящем техническом средстве, родители обратились в благотворительный фонд «Предание» с просьбой о приобретении вертикализатора, который обеспечит Андрею правильное положение тела.
Новый вертикализатор заметно улучшил ситуацию. За три месяца его использования удалось немного уменьшить градус контрактуры и смягчить лордоз в поясничном отделе. Даже невооруженным взглядом видны изменения. Хорошо, что мы успели заметить проблему. Потому что очень многое в течении болезни ребенка зависит от того, как быстро реагируют родители. Особенно важно в самом начале, когда диагноз только поставлен, не впасть в депрессию, поскорее выкарабкаться и начать помогать своему ребенку.
Надежде и Ренату правильно настроиться помогло осознание, что в первую очередь они имеют дело не с болезнью, а со своим любимым ребенком, которому можно и нужно радоваться.
Чтобы не терять правильный настрой, мама Андрея систематически занимается с психологом. Вместе с мужем они стараются выбираться вместе из дома, посидеть на берегу реки или погулять в парке, съесть мороженое. Недавно Надежда и Ренат освоили сплав на сапбордах по Енисею. Оказалось, это как раз то, что им нужно. Новые необычные ощущения освежают и восстанавливают силы.
Течение реки довольно быстрое, и когда ты плывешь на сапе, думаешь только о том, чтобы суметь удержать баланс и не натолкнуться на корягу. Отвлекаешься от всего, перезагружаешься, появляется легкость. Я теперь хочу еще на параплане полетать и на воздушном шаре, но муж не разрешает. Говорит, что мать двоих детей так рисковать не должна. Приходится соглашаться.
