на наш Телеграм
Жизнь нашей героини не укладывается в общепринятые стандарты: дом, работа, семья. Как живет руководитель благотворительного фонда, помогающего тысячам людей? Почему она решила построить дом в Москве для больных детей и их родителей? С какими трудностями сталкивается каждый день? И что помогает справляться с тяжелейшей эмоциональной и физической нагрузкой? На наши вопросы отвечает Юлия Ромейко — автор и генеральный директор проекта «Социальная гостиница для онкобольных детей «Добрый дом».
Сидим на лавочке — пойти некуда
В Москву приезжают лечиться люди со всей страны, привозят на лечение детей. Кажется, все просто — надо получить направление в своем регионе, доехать до столичной больницы, ребенка сразу госпитализируют, и все. Но это не так. Перед госпитализацией нужно подтвердить диагноз, пройти обследование. А это занимает от десяти дней до двух недель. И все это время надо где-то жить. У кого-то есть родственники, друзья, у которых можно остановиться. Но у многих нет ни родных, ни знакомых в Москве. И люди остаются на улице — ведь денег на гостиницу у них тоже нет.
— Часто звонят родители со слезами — сидим на лавочке, пойти некуда. И таких историй очень много. Ведь за год через нас проходит больше 2000 детей, — рассказывает Юля.
Идея организовать социальную гостиницу пришла к ней в 2013 году. К тому времени она уже активно помогала семьям с тяжелобольными детьми и даже создала на Камчатке фонд помощи «Спаси жизнь». Но проблема стала понятна, только когда ей самой пришлось побывать в роли мамы больного ребенка. Юля легла в больницу с подопечной девочкой, у которой был лейкоз и ей сделали трансплантацию костного мозга в Москве.
— Почти сразу я поняла: первое, с чем сталкиваются люди, — это сложности с жильем. В таком большом, казалось бы, пансионате, при федеральной больнице, не хватало мест. Нас с Ирой подселили в комнату, где жили другие пациенты. Самый дешевый платный номер стоил тогда 2800 рублей в сутки. И даже там мест не было.
Но жилье — не единственная проблема. Детям нужно такси — им нельзя ездить в общественном транспорте. Нужны предметы гигиены, продукты, лекарства, которыми тоже обеспечивают больных не в полной мере. То есть помощь надо оказывать комплексную.
В 2014 году Юля сняла первую квартиру в Москве для детей с Дальнего Востока и Камчатки. Потом появилась вторая, третья, четвертая квартира. Стали принимать детей и из других регионов. А в 2019 году разразился грандиозный скандал. Жильцы дома, где фонд «Подари жизнь» арендовал жилье, собрали подписи, чтобы выселить «заразных» соседей. И тогда правительство Москвы выделило фонду здание бывшей школы-интерната на улице Нагорной — целых два корпуса. Так у мальчиков и девочек появился свой дом в столице — большой и безопасный.
Вышла из дома, улыбнулась и пошла
— Вы сегодня очень известный в сфере благотворительности человек. А как все начиналось?
— С детства. Мы с отцом всегда кого-то подкармливали. Мама до сих пор вспоминает, приходит с работы, открывает холодильник, а он пустой. Значит, опять пошли кормить бездомных. Масло сливочное купит, а мы его — на бутерброды и унесли. И плакала она, и смеялась. А что еще с нами делать? Папа всегда говорил: «Если есть булка хлеба, ее надо поделить на всех».
А еще папа учил Юлю радоваться тому, что есть. Ведь у кого-то и этого нет. И надо радоваться каждому дню. Быть благодарным за все. И за плохое, и за хорошее — ведь это опыт. Не надо жаловаться, если тебе плохо. Потому что есть два типа людей. Есть люди, которые тебя действительно пожалеют. А есть те, кто будет злорадствовать. И не надо давать им для этого повод. Вышла из дома, улыбнулась и пошла. Домой можешь прийти и опять достать из шкафа свое плохое настроение. Но другим его не показывай.
— Так я и живу. Радуюсь всему. Полюбила всякое время года. И научилась жить одним днем. Никогда не планирую, что будет завтра. У меня даже планировщика нет, несмотря на то что руковожу большим проектом. Все держу в голове. Если что-то пошло не так, как ты спланировал, просто бежишь и делаешь все по-другому.
Не бояться, не сдаваться, идти вперед
— А расскажите о ваших подопечных, какие они?
— Мои дети — мои учителя. Я каждый день у них чему-то учусь. И родители учатся. На днях один папа сказал, что, когда только они с сыном к нам приехали, были «качели». Так он назвал свои чувства от общения с другими жителями дома. Разные национальности, вероисповедания, привычки. А теперь, говорит, на кухне чайку попьешь, выговоришься, поплачешь — тебе совет дадут, пожалеют. Так хорошо вместе, что и уезжать не хочется.
У нас сейчас живет семья — ждут очереди на пересадку почки. Мама сначала была очень требовательная, считала, что им все всё должны. А спустя две недели встречаю ее, спрашиваю: как дела? И она говорит: «Юля, у меня произошла переоценка всего. Я думала, что только у меня такой тяжелый ребенок, такая сложная судьба. Что это только я такая несчастная. Но за две недели я столько всего здесь увидела! Столько диагнозов! Такие судьбы! И я поняла, что мне надо радоваться — у меня не все так плохо».
А еще дети учат нас не бояться, не сдаваться, идти вперед. Они мудрые и все понимают. Я смотрю на них и думаю, как мало мы еще для них всего сделали, и как много можем сделать.
Времени на депрессию нет
— У вас огромная эмоциональная нагрузка. Через вас прошло и сейчас проходит очень много горя. Как вы справляетесь?
— Иногда бывает очень тяжело — когда дети уходит, а ты их знаешь годами. Но я и себя, и команду поддерживаю тем, что за годы нашей работы многие выздоровели. Поэтому нельзя сдаваться. Мы ведь не только финансовую помощь оказываем во время лечения. Мы даем положительные эмоции. Делаем жизнь людей светлее. Мамы здесь становятся спокойными. И это передается детям.
В «Добром доме» надо побыть хотя бы часок. Почувствовать эту атмосферу. Иногда и хочется в депрессию впасть, а некогда. Бывало такое — закроешься в кабинете, плачешь. А тебе уже стучат — надо бежать, дела делать. То кто-то упал — руку сломал, то у кого-то роды начались. У нас в прошлом году родилось 11 детей. И в этом уже двое.
Мамочек тоже мы из роддома встречаем. У них же здесь кроме нас никого нет. Поэтому — шарики, кроватки, коляски. И когда малышок появляется, всем домом радуемся.
А еще у нас огород, теплицы, парники — рассаду надо уже сажать. Снег на территории чистить, трубы менять. Все на бегу. Это и спасает, помогает справляться. В общем, некогда в депрессию впадать. Спать ложишься и думаешь: так, завтра у меня это, завтра у меня то.
— Как строится ваш день? С чего начинается?
—Встаю без будильника каждый день в 5.50. Люблю это время, когда все еще спят. Пью кофе, и обязательно с сыром. В восемь начинаются звонки. Звонят из больниц — такого-то мы сегодня примем, а этих заберите — выписываем. И звонки по поводу заселения тоже начинаются с самого утра. Утро кончилось — еду в «Добрый дом».
Чужая беда заразна?
— А как вашу активную деятельность воспринимают соседи?
— Люди из соседних домов нас не очень любят. Постоянно вызывают миграционную службу. Прошлым летом не давали нам убирать аварийные тополя. Приходилось постоянно выходить, показывать порубочные билеты, когда приезжала полиция.
Сейчас тоже полицию вызывают. У нас же постоянно какой-то ремонт идет — много техники на территории: тракторы, сварка. Трубы меняем — расширяем, чтоб напор был хороший. Ливневую канализацию тоже надо менять — затапливает нас регулярно. Три года к этому шли, сейчас добились. К марту должны все сделать. Я людям объясняю, что ливневая канализация не только для нас — для всех. Тяжело все это.
— Как вы думаете, почему люди так остро реагирует на вас?
— Мне кажется, есть какой-то страх, что чужая беда заразна. Да и кому приятно смотреть на болезнь. Я на всю жизнь запомнила случай — мы тогда еще снимали квартиры. Женщина в лифте отвернула двух своих девочек-подростков от наших ребят со словами: «Я не хочу, чтобы мои дети смотрели на ваших больных детей».
В нашем доме живут самые разные люди. У них разные профессии, есть педагоги, медики. Они жили обычной жизнью и представить не могли, что их коснется такая беда. Но она коснулась. И жизнь уже никогда не будет прежней. Они в этом не виноваты — так случилось. Теперь надо просто пройти этот путь. Я хочу сказать всем людям: помощь — дело добровольное. Хочешь — помогай, хочешь — нет. Но если ты не помогаешь, то хотя бы не мешай. Хотя бы ничего не говори — просто пройди мимо. Потому что, когда наши дети слышат такое, особенно подростки, им очень тяжело. Они замыкаются в себе, чувствуют, что не такие, как все. И это не способствует выздоровлению.
К сожалению, у нас много озлобленных людей. Это идет из семьи. Меня родители приучали, что нужно быть добрее. И если хочешь изменить мир, начни с себя. Не надо ругать дворника за мусор. Мы же его сами кидаем. Видишь мусор — подними его и выброси, куда положено.
О личном
— Как вас изменила ваша работа? И изменила ли?
— Изменила. Мне все об этом говорят: и мама, и друзья. Я и раньше была терпеливая. А сейчас у меня терпения еще больше. Я научилась прощать и отпускать. Жить, не держа зла, намного легче. Еще я научилась моментально переключаться. Не впадать в эмоции, а сразу действовать по обстоятельствам. Бывают ужасные ситуации, когда во время лечения уходит ребенок. Но я не имею права расклеиваться и плакать. Мне надо заниматься транспортировкой, фондами и еще кучей всего. Хотя всякое, конечно, бывает. Иногда не могу сдержаться, плачу. Но все равно быстро беру себя в руки.
— Вы не жалеете, что выбрали этот путь?
— Нет. Я понимаю, что каждый мой день проходит не зря. Как у нас принято? Жить по стандартам. Получить высшее образование, выйти замуж, родить ребенка. Но ведь у каждого свое предназначение на Земле. Каждый из нас несет какую-то свою миссию. Не все могут быть мамами и не все должны оканчивать институт. Я была замужем. Но муж не принял то, чем я занимаюсь. 12 лет назад мне батюшка в городе Елезово сказал: «Юля, это не твой мужчина, ты с ним жить не будешь, и детей у тебя своих не будет. Потому что ради одного ребенка тысячи детей погибнут». Только недавно я поняла смысл этих слов. Если бы у меня были свои дети, я бы погрузилась в них. И не смогла бы заниматься чужими. Но я не считаю себя несчастным человеком. Моя семья — мои подопечные. И своей маме я всегда говорю: «Ты самая многодетная бабушка на свете». Наш «Добрый дом» чем-то похож на Ноев ковчег. Мы все очень разные. И в обычной жизни, возможно, никогда бы не встретились. Но для чего-то Господь нас всех вместе здесь собрал!
Юлия Ромейко — генеральный директор, автор проекта «Социальная гостиница для онкобольных детей «Добрый дом».
Текст подготовлен по беседе «Ребенок в больнице, мама на улице»
