Когда дочь улыбается

Мария Пискунова

Руководитель детского центра «Облака» (г. Порту, Португалия), экскурсовод, супруга православного священника.

Мы продолжаем рассказывать истории наших подопечных, получивших помощь от фонда «Предание». Оле Гарновой из Костромы с тяжелой формой ДЦП были собраны денежные средства, необходимые для приобретения электрического подъемника и ступенькохода.

Лучшая ученица

Оле сейчас уже 22 года. Когда она родилась, врачи были уверены, что она совсем не сможет двигаться. Со временем у девочки стали получаться шаговые движения, однако серьезных улучшений не произошло. Оля не может говорить и самостоятельно себя обслуживать, передвигается только на коляске. Тем не менее ее родители делают все возможное, чтобы жизнь дочери была насыщенной и интересной.

Вместе с мамой Оля при любой возможности посещает театры, концерты, благотворительные мероприятия, на которые их приглашают. Чтобы дочь не проводила жизнь в четырех стенах, родители записали ее в специальную коррекционную школу, которую девочка окончила с красным дипломом. Каждый день на протяжении восьми лет мама привозила Олю на занятия и во время уроков держала у себя на коленях. Другого выхода не было, так как подобрать специальное оборудование при этом диагнозе очень сложно.

Уроки в школе были индивидуальными. Перед Олей на парте раскладывали десять карточек с рисунками большого размера. Учитель на доске писал задачи и вопросы, а девочка, выбрав на карточке правильный ответ, старалась показать его движением руки. Мама Оли, Любовь Волкова, рассказывает, что учителя называли ее лучшей ученицей в школе:

Нам очень повезло с преподавателями. Они смогли наладить с нашей дочерью прекрасный контакт. Оле все было интересно. Абсолютно по всем предметам она с удовольствием отвечала на вопросы. И, хоть в соответствии с диагнозом нам была положена минимальная программа, учителя, чувствуя высокий интерес, готовили и приносили ей дополнительный учебный материал.

Трудности роста

Любовь Гарнова проводит весь день рядом с дочерью. С годами Оле все сложнее двигаться и издавать звуки. В восемнадцать лет к основному заболеванию присоединилась тяжелая форма сколиоза, которая дает общий регресс. С мамой она общается взглядами. Если смотрит на окно, это означает, что хочет на прогулку. Оля с детства привыкла к ежедневным выходам на улицу. С годами делать это становилось все сложнее. Семья живет на первом этаже, но ступени уличного крыльца крутые и неравномерные. Положить на них полозья для спуска инвалидного кресла невозможно.

Мир стал закрываться для нас. Ежедневно я спрашивала себя, смогу ли на этот раз спустить Олю со ступенек, и получится ли поднять ее обратно. Снова и снова нам приходилось смиряться и оставаться в четырех стенах. Мне стало очень тяжело вытаскивать Олю из ванны после мытья. Она же мокрая, страшно, что выскользнет из рук. Обычно я командовала сама себе: «Раз, два, три!» и поднимала дочь. Но она стала значительно тяжелее, и у меня просто не хватает физических сил.

Необходимое для Оли оборудование, подъемник и ступенькоход, стоило дорого. В интернет-сообществах Любови посоветовали обратиться за помощью в благотворительный фонд «Предание».

После приобретения оборудования стало значительно легче. Жизнь поменялась. Каждое утро после завтрака Оля с мамой обязательно выбираются из дома. Идут на все мероприятия, куда есть возможность попасть. По воскресеньям стараются бывать в церкви. Два раза в неделю посещают бассейн. Оле надевают ласты, нарукавники и надувной круг на шею. Она с удовольствием плавает. Один раз в неделю организация инвалидов предоставляет возможность посетить бассейн и Олиной маме.

Днем после обеда с помощью специального вертикализатора мама сажает дочь в ходунки и ставит перед ней на высокий стол планшет. У Оли хорошее чувство юмора, и она с удовольствием смотрит юмористические передачи, комедии, молодежные сериалы. Очень любит и может пересматривать сериал режиссера Владимира Бортко «Мастер и Маргарита». В доме часто звучит музыка. Особенно Оле нравятся песни о любви Ани Лорак. Но если напевать начинает мама, то дочь всеми возможными способами просит остановить пение, не любит, когда не попадают в ноты.

Вечером тонкий Олин слух различает папины шаги на лестнице в подъезде. Тогда она издает радостный звук, а мама уже понимает, что надо идти открывать дверь. Папа, Юрий Гарнов, возвращается с работы, первым делом целует дочь и садится ужинать. Оля радуется — все в сборе.

Если приходит депрессия

Мама постоянно находится в зрительном контакте с дочерью, чтобы лучше ее понимать. Старается выполнять все ее просьбы, сделать так, чтобы Оля оставалась в хорошем настроении. Но иногда ее глаза становятся грустными, она перестает улыбаться, совсем не хочет двигаться. Это значит, началась депрессия и маме надо сделать все возможное, чтобы помочь пережить этот период.

В таких случаях мне сначала надо взять в руки себя, а потом уже придумывать что-то интересное для Оли. Например, мы можем отправиться в наше любимое кафе, расположенное неподалеку. Оля, кстати, отлично помнит дорогу до него и дает это понять. Там нас знают, всегда помогут, подержат дверь. Мы удобно устраиваемся и заказываем чай с мягким пирожным.

Поднять настроение помогают поездки за город к бабушке. Там красивая природа, ягоды и самое главное — бабушка, которую Оля видит не часто, но любит особенно.

Еще один способ борьбы с депрессией — позвать гостей. Оля прекрасно понимает обращенную к ней речь, адекватно реагирует и с большим удовольствием слушает, что говорят гости. После таких встреч ей становится заметно лучше.

Оле нравится быть среди людей, но она любит не все разговоры. Бывает, что маму спрашивают о диагнозе дочери, уточняют подробности болезни. Мама начинает рассказывать, а Оля протестует, издает запрещающие звуки, не хочет, чтобы чужие люди знали подробности ее жизни.

Конечно, бывает и так, что духом падает мама. Тогда папа отправляет ее на прогулку. Но расслабляться не дает, говорит: «Мы без тебя пропадем!» Мама погрустит немного и берет себя в руки.

Связующее звено

У Любови и Юрия есть еще двое старших детей. Они уже взрослые, живут со своими семьями в других городах. Родители Оли уверены, что именно благодаря ей семья остается крепкой.

Если бы не Оля, возможно, мы развелись бы с мужем. Но когда мы узнали ее диагноз, мир перевернулся, все стало восприниматься под другим углом. Мы стали требовать малого и радоваться малому. Да, у нас есть больной ребенок, но мы должны спокойно пройти свой путь. Поэтому, когда дочь улыбается, нам уже хорошо.

Поделиться в соцсетях

Подписаться на свежие материалы Предания

Комментарии для сайта Cackle