на наш Телеграм
Мы продолжаем делиться новостями о наших подопечных, получивших помощь от фонда «Предание».
Илья обратился в фонд «Предание» в начале зимы. У него муковисцидоз. Это наследственное генетическое заболевание. Каждый двадцатый житель планеты — носитель дефектного гена. Но больной ребенок рождается, только если оба родителя имеют генетический дефект. И это возможно в 25 случаях из 100.
Болезнь поражает в первую очередь легкие, но системно страдает весь организм. И хоть полностью победить ее невозможно, в случае благоприятного течения и при постоянном лечении человек может долго и полноценно жить. Создать семью, иметь детей, занимаются творчеством, бизнесом, любимой работой — всем, чем хочешь.
У Ильи тоже должно было быть все хорошо. До 16 лет так и было. Он жил с мамой в Новокузнецке. Занимался спортом — плаванием, боксом, побеждал на соревнованиях, общался с друзьями, увлекался музыкой. Илья получал поддерживающее лечение. Но это не особенно отражалось на повседневной жизни и планах на будущее. А их было много.
Но случилось то, чего ни он, ни его мама, не ожидали. Четыре года назад, находясь на плановом лечении в городской больнице, он заразился Burkholderia cepacia. Это бактерия очень опасна именно для больных муковисцидозом. Их легкие — идеальный мир для нее. А антибиотики не действуют совсем.
Что это было? Случайность? Халатность? Больничная или привнесенная извне инфекция? Произошло перекрестное инфицирование. Заразились дети. И многие из них не выжили.
Илье тогда было 16. Состояние резко ухудшилось. Жизнь стала стремительно меняться. Спорт и музыка уступили место лекарствам и консилиумам врачей.
А когда Илье исполнилось 18, для нашего законодательства он стал взрослым. И уже не мог рассчитывать на бесплатные дорогостоящие препараты.
Ситуация ухудшилась до такой степени, что решили ехать в Москву. А в поезде случилось, то, чего они так боялись, — пневмоторакс. Это когда невозможно сделать вдох. Но при этом еще и сильный кашель с кровью.
Как-то дотянули до ближайшей станции Ишим. Оттуда на скорой — в Тюмень. В городской больнице мальчику оказали первую помощь, практически спасли жизнь. Там он находился месяц. А потом самолетом его переправили в Москву.
В столице Илья продолжил лечение. Научился заново ходить и самостоятельно дышать. Рекомендации врачей — пересадка легких. Но надо ждать донорского органа и находиться рядом с НИИ, где будет проведена операция. Мама продала квартиру в Новокузнецке. На эти деньги жили год в Москве. Потом с оплатой жилья помог фонд «Кислород».
Илья должен постоянно принимать препарат «Завицефт». Если приостановить лечение, состояние стремительно начинает ухудшаться. Фонд «Предание» в начале года собрал для Ильи деньги на два месячных курса. Он их уже прошел. И продолжает бороться за себя дальше, обращаясь в другие фонды, организовывая самостоятельный сбор через Instagram.
До недавнего времени пересадка легких была единственным шансом на жизнь. Но она связана с огромным риском. Непонятно, как поведет себя ослабленный организм. И вот сейчас появился шанс избежать пересадки и вернуться к нормальной жизни. Есть новый, очень эффективный препарат «Трикафта». Годовой курс лечения стоит 300 тысяч долларов. А пить его надо всю жизнь. Но говорят, он творит чудеса.
Понятно, что только государство может обеспечить такое лечение на постоянной основе. Но добиться этого непросто. В Новокузнецке, где Илья до сих пор прописан, скоро состоится суд, на котором будет принято решение: будет администрация города оплачивать этот препарат для Ильи пожизненно или нет.
В любом случае борьба продолжается. Последний курс «Завицефта» куплен на деньги, взятые мамой в кредит в банке. Их надо будет отдать. Как? Пока непонятно. Она не работает, Илье нужна постоянная помощь. А денег на жизнь, даже если сложить две их пенсии, все равно не хватает.
Молодой человек мечтает найти работу, которую он мог бы делать из дома. Он обращался к разным работодателям. Но его нигде не принимают всерьез. Говорят, не хватает навыков.
Сейчас у Ильи и его мамы Натальи очень драматический момент жизни. Они очень устали бороться — нужны деньги на лекарства, на жизнь в столице. Возможно, скоро им негде будет жить. Квартира оплачена только до конца года. Не знаю, как закончить этот рассказ. Ощущение незащищенности любого перед большой бедой не оставляет. На кого надеяться этим людям? Фонды могут дать только временную передышку. Здесь нужна системная помощь. А такую может предоставить только государство.
Вы можете связаться с Ильей или его мамой на их страницах в социальных сетях:
