Что вы делаете, если в вашем классе все родители ополчились на «хулигана» с СДВГ? Куда вы прячете глаза, когда видите ребенка в инвалидной коляске? Все повторяют модное слово «инклюзия», но готовы ли вы в садике быть в одной группе с аутистом? О том, как мир вокруг воспринимает «особенных детей», рассказывает Светлана Зайцева, мама ребенка с инвалидностью.

Этот учебный год начался сразу с нескольких неприятных инцидентов, связанных с учебой в обычной школе особых детей. Наиболее вопиющий случай описан в группе «Аутизм — терапия, инклюзия…» на фейсбуке. Мама ребенка-аутиста пишет:

«К сожалению, я с щекотливым вопросом: меня и моего сына вот уже второй день подряд оскорбляет бабушка его одноклассника. Мой ребенок сейчас на больничном, и каждый день мне звонят родители и жалуются на это. Она называет моего сына инвалидом, дебилом, больным. Говорит, зачем я таскаю его в школу, когда он еле ходит и ничего не соображает. Причем оскорбления кричит на весь школьный двор.

Скажите, пожалуйста, куда обратиться… Сил уже нет терпеть оскорбления».

Я с большим интересом читала комментарии к этой просьбе о помощи. Ведь я тоже мама ребенка-инвалида, и я сразу примерила эту ситуацию на себя.

Как говорил протоиерей Олег Стеняев, наше общество больно. Но нам в нем жить, и надо продумать стратегию поведения, чтобы не сойти с пути спасения.

Всколыхнула эта история и мои личные неприятные воспоминания: как-то наша соседка, пожилая женщина, гулявшая со своей внучкой во дворе, взялась громогласно рассуждать о смысле жизни моего сына.

— В нормальных странах, — говорила она с непонятно кому адресованным укором, — таких детей утилизируют при рождении и даже матерям не показывают! А у нас они вот, болтаются тут. Это еще скажите спасибо — мальчик! А у нас в деревне такая девка была, так ее мужики без конца имели в карьере, где песок черпали. Мать только знала на аборты ее возить.

Бабушка фонтанировала, а мои дети, старшие братья и сестры особого мальчика, которого забыли утилизировать при рождении, слушали. Ну и я, сами понимаете, находилась во всем этом.

Мы не пили, не кололись, не валялись всю беременность под забором в беспамятстве

Что же делать в такой ситуации?

У подобных инцидентов три аспекта: эмоциональный, религиозный и гражданский. В соответствии с этими аспектами можно систематизировать и отклики на заметку в группе «Аутизм — терапия, инклюзия».

Отзывы представителей эмоционального подхода можно описать так: нельзя давать своего ребенка в обиду, ваш долг — его защищать. Сторонники этого подхода делятся на радикальных и ультрарадикальных эмоционалистов.

Радикальные предлагают бабушку послать, ультрарадикальные — дать ей по морде.

То есть буквально всплывает в новом виде дилемма Раскольникова: тварь я дрожащая или право имею убить старушку, которая меня в твари записывает.

С точки зрения стратегии эти действия ни к чему не ведут. Но имеют огромное значение для родителей особых детей. Они четко определяют свою позицию — на стороне своего ребенка. За их агрессией стоит трагедия отверженности и переживаемая боль.

Одна мама пишет: «Когда я узнала диагноз своего сына, я сильно плакала. Муж спросил: «Ну ты чего? Зачем так расстраиваться?», а я сказала: «Ты не понимаешь. Дело не в болезни, а в том, что теперь мы против всего мира. Теперь наша жизнь превратится в войну».

Мы хорошо знаем, какое место уготовил наш социум инвалидам. Мы пережили массу эпизодов, начиная с детства, когда наши мамы запрещали нам смотреть на особых детей, приближаться к ним, когда таких детей травили, когда мы видели, что особые дети живут, прячась в своих квартирах. Мы — часть общества, в котором царит эйблизм — социальное предубеждение и системная дискриминация людей с инвалидностью, хроническими соматическими или психическими расстройствами.

Когда мы узнаем о диагнозе ребенка, на 70 процентов наши слезы и переживания связаны с пониманием нашего нового места в социуме. Вот самые распространенные социальные стереотипы: причиной болезни особых детей являются алкоголизм, наркомания, распущенность родителей.

Мы поставлены в позицию, когда нам надо доказывать, что мы не пили, не кололись, не валялись всю беременность под забором в беспамятстве, не вступали в беспорядочные половые связи. Это адски унизительно, адски.

Я знаю особую маму, которая услышала песню Цоя «Весь мир идет на тебя войной» и заплакала в голос.

Что в этой ситуации самое главное? Понять, что колочение и посылание конкретной бабушки не решит проблемы. Этих бабушек пока среди нас пруд пруди. На место одной придет другая.

Главное — понять, почему вся эта белиберда так сильно нас ранит.

Потому что мы сами в ней некоторое время жили, и она вросла в подкорку нашего мозга. Поработаем же с собой.

Я как доктор, выслушивающий бред помешанного

Прежде всего надо понять, вникнуть, полюбить по-настоящему, без жалости, своего ребенка. В этом мне помогло пребывание в лагере у отца Владимира Климзо. Я познакомилась с несколькими семьями с детьми-аутистами, и я их очень полюбила. Аутисты — уникальные люди. Они вообще никогда не врут. Шах и мат доктору Хаусу.

Самая большая награда для меня — их дружба. Означающая полное принятие, лишенная всякой меркантильности, лицемерия, не отравленная завистью.

Благодаря особенностям мышления, уникальной памяти, наблюдательности, многие из них обладают яркими талантами. Один наш друг научился виртуозно играть на барабанах, другая девочка пишет стихи и сентенции в духе максим Ларошфуко. Несколько ребят — великолепные художники.

Если разобраться и понять, что наши дети прекрасны, прежде всего для нас самих, если пробраться к их личности через дебри их диагноза, получится смотреть на этих грубых бабушек совершенно под другим углом.

Сейчас, когда ко мне докапывается недружелюбный человек, я ощущаю себя доктором, выслушивающим бред помешанного. Бить его мне совсем не хочется. Ругать — тоже. Вопрос, стоит ли мне браться за его лечение, носит ситуативный характер. И вообще, мое ли дело чужая больная голова?

Ввязываться в дискуссию с такой бабушкой на уровне эмоций значит согласиться на роль безумца. Снять медицинский халат и протянуть руки для того, чтобы тебя обрядили в смирительную рубашку.

Доказывать такой бабушке что-то на уровне ее дискурса — это как доказывать больному наполеономанией, что он — не император, а настоящий император давно помер.

Эйблизм губит психику граждан социума, провоцируя фобии и усугубляя беспричинные деструктивные страхи. Боязнь инвалидов ведь сродни боязни замкнутого пространства или идиосинкразии на куриц. Боязнь инвалидов в психиатрии называется параплегафобия. Так что люди, которые заводят эту нудную шарманку про то, что инвалиды пугают их и их детей, — больны, но не знают об этом, потому что социум с его дискриминационным укладом им вовсю подыгрывает.

Пишем письма в инстанции. Электронные!

Теперь, когда мы успокоились, переходим к гражданскому аспекту ситуации. Подчеркиваю: переходим с холодной головой и без желания убить старушку. Потому что наш статус никак не связан с ее заблуждениями и невежеством.

Имеет смысл дойти до психолога. И для подачи просьб и жалоб зафиксировать свое убитое душевное состояние документально. Пусть будет справка. Вещественное доказательство.

Мы можем зафиксировать выпады параплегафоба и на видео. Что она там говорит? Что мой сын дебил? Что он урод? Что я идиотка? Что моему сыну нельзя гулять на детской площадке или ходить в школу, куда его зачислили?

Прекрасно. Записываем видео. Лучше, если кто-то со стороны снимет эти атаки.

Не для того, чтобы старушку в интернетах позорить, а для того, чтобы полиция и администрация учебного заведения оградили вас от оскорблений. Это ведь их долг.

Просите письменно помочь уладить конфликт, который вы пытались уладить мирно, но увы.

Пишем письма в электронном виде. Сейчас почему-то именно на такие обращения быстро реагируют государственные служащие. Кому? Администрации учебного заведения, их начальству тоже. В полицию можно.

Бабушка навыступала на несколько статей. Дискриминация — раз. Оскорбления — два, агрессивное поведение — три.

Если все это не действует, собираем копии документов, идем в суд.

Юристы пишут, что надо именно в таком порядке действовать. Нельзя сразу в суд. Нельзя в состоянии «я хочу убить старушку» в суд. С людьми в истерике никто разговаривать не станет.

Какой в этом смысл? Бабушка эта самая бойкая. Они никогда не стала бы так вести себя, если бы предварительно не обсудила все это с группой родителей, которые не лезут на рожон, но в целом с ней согласны. Они выдвинули ее, чтобы она сделала то, что хочет сделать вся группа.

Когда администрация вас поддержит (будет вынуждена), это осадит всю шайку-лейку, не только бабушку.

И мы получим награду ангела

И третий аспект, только для братьев и сестер во Христе.

Доля христианских родителей в такой ситуации и горше, и легче одновременно.

Потому что, с одной стороны, христианских родителей накрывает рефлексия особого рода. Если оскорбили одного твоего ребенка, разве не надо подставить второго? Если тебя ударили по одной щеке, не надо ли подставить другую? Разве терпение напраслины — не добродетель?

Как говорил один знакомый бизнесмен на заре девяностых — жаль, я православный и не могу киллеров нанимать, потому что грех.

Однако просто терпеть неправильно, и вот почему.

Я обращусь к своему опыту, который описала в начале заметки. Бабушка поносит моего ребенка и всех особых людей, а дети-то мои смотрят! Она их соблазняет, это натуральный соблазн малых сих. Она какие им сигналы своим поведением посылает? Она будто говорит — не надо быть милосердными к больным и слабым, ату их!

Если мы хотим, чтобы наши дети выросли добрыми людьми, мы должны их от подобной риторики оградить, показать ее греховность. Не ради бабушки, ее уже не перевоспитать, скорее всего, а ради себя и ради детей. Проговорите без агрессии — зачем он живет, ваш особенный ребенок.

Я никогда и ни с кем не судилась. Мне всегда хватало моей личной убежденности в великой ценности моего особого ребенка.

Да, не ради бабушки, а ради своих же детей я обязательно скажу, что мой особый ребенок — избранник Божий. Что он — соль земли. Сейчас, когда в мире все меньше святых подвижников, Господь посылает для спасения этого мира детей, безвинно несущих бремя болезни. Они называются страстотерпцами. И то, что этот мир еще не улетел в тартарары, их заслуга.

Эти дети — ангелы. Как сказано в Писании: «…кто принимает пророка, во имя пророка, получит награду пророка; и кто принимает праведника, во имя праведника, получит награду праведника» (Мф 10:41).

Мы принимаем в своей семье ангела, и мы получим награду ангела. Особые дети — воплощенная проповедь. И это наше великое утешение от Господа.