на наш Телеграм
К десятилетию «Предания» мы решили собрать истории наших подопечных и рассказать, как они живут сейчас. Арина Чабан — школьница из небольшого города Хмельницкого, два года назад перенесшая операцию по исправлению сколиоза.
Интернет на даче — вещь ненадежная: скайп работает с некоторой задумчивостью, и картинка появляется не сразу. Первые пару минут мы кричим в никуда стандартное «Алло, здравствуйте, вы меня слышите?», а потом у нас получается увидеть друг друга. Я с одной стороны, Арина и ее мама Татьяна — с другой. Они очень красивые и взволнованные: к интервью готовились целую неделю.
У сегодняшней главной героини Арины длинные волнистые волосы и застенчивая улыбка человека, знающего что-то очень важное о нашем мире. Ей пятнадцать лет. Два года назад она перенесла сложнейшую операцию: ее позвоночник поддерживает титановая конструкция, на установку которой за два с половиной месяца было собрано 995 тысяч рублей. У девочки спинальная мышечная атрофия — это неизлечимое генетическое заболевание, с которым семья Арины борется каждый день до сих пор. Дыхательные упражнения, массажи, лечебная физкультура в поликлинике — и все это для того, чтобы жить почти обычной жизнью школьницы из города Хмельницкого.
Но Арине некогда жаловаться: за лето она решила прочитать всего Рэя Брэдбери, и Татьяна указывает на внушительное собрание книг американского писателя. Также в ее списке Ремарк и «Поющие в терновнике» Колин Маккалоу — к выбору литературы Арина подходит ответственно. Сейчас семья живет за городом, и у Арины много свободного времени, чтобы осилить всех авторов. Впереди десятый класс, но пока можно не думать ни об оценках, ни тем более об экзаменах.
Она любит литературу и искусство, не боится контрольных по истории, но главное увлечение Арины — рисование. В апреле прошлого года состоялась ее выставка в городском совете, и мэр Хмельницкого даже прислал ей благодарность за активный творческий поиск и художественную деятельность. Поступать, разумеется, думает заочно на искусствоведа: важно приобщиться к традиции. Как и подобает творцу, Арина ценит созерцание и пребывание в покое. Порой она просит маму оставить ее одну, и та все понимает — тоже интроверт. Они относятся друг к другу с огромной нескрываемой нежностью и производят впечатление сестер.
У мамы экономическое образование, но когда Арине было восемь, она ушла с работы и стала заниматься дочкой: «Пришлось отложить амбиции в сторону. Но Бог расставляет все на свои места. Главное — это здоровье». Татьяна замечает, что ей не так важно, в какой университет поступит сама Арина и какую профессию выберет в будущем — главное, что они с папой, бабушкой и дедушкой будут рядом и всегда поддержат всем, чем смогут. Когда я спрашиваю, что для нее было самым трудным в воспитании ребенка с неизлечимым диагнозом, Татьяна отвечает, что все трудности отходят на второй план, а то и исчезают вообще: остается только любовь. «Арина объединила всю нашу семью, мы теперь как в клубочке, где каждый связан с каждым», — говорит она. Любви не учат ни в одном университете — а когда после операции позвоночник дочери распрямляется на целых двадцать сантиметров, это ли не тот рост, о котором можно только мечтать?
Кстати, о мечтах: Арина хочет путешествовать. Пока учителя приходят к ней на дом, а погрузить коляску в машину достаточно трудно, приходится ждать папиных выходных — но будущий искусствовед Арина хотела бы однажды увидеть картины, о которых сейчас остается только читать в книгах. Возможно ли, что через двадцать лет известный деятель культуры Арина Чабан будет читать лекцию в Эрмитаже? Почему нет! Самое невероятное уже случилось: она сидит в кресле прямо.
У больных спинальной мышечной атрофией со временем зажимаются и перестают функционировать внутренние органы, но операция по исправлению сколиоза может спасти сердце и легкие. Помочь согласился московский хирург Андрей Николаевич Бакланов в Центре патологии позвоночника. От операции Арину с мамой год отговаривали хмельницкие врачи — предупреждали о возможности летального исхода из-за наркоза. Потом казалась неподъемной сумма в почти миллион рублей. Семья боялась, переживала, но в итоге решилась: собрали нужную сумму, и 16 мая 2017 года у Арины началась новая жизнь, в которой она может дышать сама.
Болезнь не отступила, она все еще здесь и требует ежедневных усилий, зато теперь Арине не приходится чувствовать постоянную боль. «У нас было две дороги, — вспоминает Татьяна. — Либо мы не делаем ничего, либо доверяем нашему врачу, рискуем и едем на операцию. Мы очень рады, что все закончилось хорошо: до сих пор вспоминаем всех-всех-всех, кто нам помогал. Аринка стала гораздо веселее! Такая деформация тела, особенно для девочки-подростка, тяжела не только физически, но и психологически, — а теперь мы почти выровняли спинку и увеличили жизненный объем легких. Это очень значительные для нас изменения. Кому-то они могут показаться не такими уж и большими, но мы радуемся им и благодарны за них».
«Операция? Ну, было классно! — Арина как будто вспоминает впечатления от летнего лагеря, а не московской больницы. — Правая рука немного не слушается, но я стараюсь, — добавляет она, — все в порядке». Она зажимает карандаш двумя пальцами, добавляет третий и пишет: медленно, но у нее получается. Поднять руку, выпить стакан воды — такие повседневные на первый взгляд действия крайне важны для Арины и мамы. Это маленькая победа: выполнить то, что обычный человек делает машинально.
Они правда стараются — делают селфи, слушают музыку, занимаются любимыми делами. Хотелось бы посетить какую-нибудь художественную выставку, но Хмельницкий — маленький город, и подобные события там случаются редко. Арина раньше пробовала отправлять бумажные письма в поисках друзей из других мест, но нерадивые адресаты не отвечали: очень обидно! «Арина напишет послание на три листа — и ничего», — сочувствует Татьяна. Но дочка уже смеется: ладно, мол, справимся, ничего страшного. Сама она уверена, что нужен определенный риск, чтобы быть здоровой и веселой. «Что посоветовать людям, которые хотят решиться на что-то важное, но откладывают это? Не бойтесь быть счастливыми».
Себе двенадцатилетней она бы сказала то же самое: помнить, что все будет хорошо. Что если трудно удержать в руке кисточку, можно рисовать на компьютере. Можно завести блог. Можно просто сидеть в тишине и думать — а потом снова стараться и побеждать в своем ежедневном сражении. И улыбаться, обязательно улыбаться — не через силу, не вымученно, а потому что это отлично у нее получается. А там уж и история искусства со временем выучится.
